Le chiffre 16 et le mardi ne font pas bon ménage

Mardi 16 février 2010: violente cystite hémorragique à 4h du matin. Mrs F. n’avait jamais eu ça. Dr Con d’SOS Médecins lui file juste un petit sachet de monuril sans lui faire d’ECBU « bah c’est juste une infection urinaire » alors que Mrs F. pissait des caillaux de sang et qu’elle avait déjà fait une cystite une semaine avant (en fait, elle faisait également une violente infection du col). Depuis ce jour, la vie de Mrs F. a basculé. Pendant 10 mois, elle a souffert de brulures dans tout le bas ventre. Pour se soulager elle devait aller uriner toutes les 30 minutes (nuit compris).

Après la cautérisation des plaques blanches sur la vessie de Mrs F. (dues à l’inflammation chronique) en septembre 2010, Mrs F. n’a gouté qu’à 3 semaines de repis. Depuis, les douleurs vont et viennent. Mrs F. est obligée de l’avouer. Elle a une maladie chronique. Et c’est très douloureux.

Mardi 16 avril2013 vers 3h du matin: Mrs F. se réveille avec des douleurs à la vessie. Elle se rend aux toilettes et urine du sang et des lames de rasoirs. Horreur. Flash back 3 ans en arrière. Les choses ont été mieux faites (ECBU et antibio adaptée) mais cette cystite a réveillé de plus belle l’inflammation de Mrs F. Spéciale dédi aux c******* de médecins urgentistes qui n’ont pas voulu faire faire d’ECBU à Mrs F. alors qu’elle leur a rappelé tous ses antécédents médicaux « bon, il va être 5h là, vous pouvez aller voir votre médecin traitant ».

Mrs F. n’en peut plus. Parfois elle aimerait simplement que tout s’arrête. Qu’est ce qu’une vie à souffrir dans sa chair à longueur de journée sans que personne ne puisse trouver une solution définitive à votre problème?

Mrs F. s’excuse, elle n’est pas aussi glauque d’habitude. Mais en ce moment c’est dur et cela fait du bien de le mettre par écrit.

Mrs F. pense au TEC prévu lundi 22 mais elle doute qu’il résiste au dégivrage et elle ne pense qu’un environnement aussi enflammé et aussi malsain lui donne envie de venir cocooner dans son petit matelas…

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11 réflexions sur “Le chiffre 16 et le mardi ne font pas bon ménage

  1. C’est dingue de te laisser souffrir comme ça ! Aucun médecin n’a pas t’expliquer le pourquoi de cette chronicité. J’ai l’impression qu’ils n’ont même pas cherché. Courage pour la suite. Biz

    • Ils ont à peine cherché. C’est pour ça qu’ils n’ont diagnostiqué lendometriose que 2 ans après. Difficile de savoir ce qui vient de l’inflammation de la vessie et ce qui vient de l’endo…
      Merci Plume. Bises également.

  2. ooooh je suis vraiment choquée par la réactions de ces imbéciles !!!
    Je ne sais pas s’il y a possibilité de faire quelque chose mis à part les antibio, mais peut-être que sur Paris tu pourrais trouver un spécialiste dans le domaine pour ne plus avoir à souffrir de ça.
    Courage ma belle, c’est une épreuve supplémentaire et vraiment mal venue, mais ça va aller, ça va se guérir tout doucement.
    Je t’envoie tout plein de bisous (et des magiques en plus !)

    • Merci ma belle! Je vis sur l’île de la reunion mais je crois que je ais envisager sérieusement un voyage en métropole pour m’occuper de tout ça! 🙂
      On m’avait parlé de rééducation par neuro modulation…

      • ah d’accord, ah oui c’est pas bien pratique tout ça !
        Si t’as besoin d’être héberger pour ton rdv en métropole, n’hésite pas à venir squatter 😉 On est un peu loin, mais si tu n’as pas d’autres possibilités, c’est toujours mieux que rien 😀
        J’espère en tout cas que tu vas un peu mieux, que les choses s’arrangent. Gros bisous à toi, et bonne couvade

  3. Ma pauvre, j’imagine ta douleur pour avoir déjà eu qu’une simple infection urinaire : la douleur était atroce.
    Courage et je croise pour que la décongélation se passe bien, il faut continuer à y croire.
    Bisous.

  4. J’ai mal pour toi 😦
    Et je suis choquée, encore une fois, par le manque d’intérêt et d’empathie de certains soignants…
    Demain, je penserais fort à toi !!

  5. Je découvre ton bloug par les copinautes de galère et en lisant cet article j’ai eu envie de laisser un commentaire. Pour tes douleurs, a-t’on déjà évoqué le syndrome de vessie douloureuse ?
    J’ai des douleurs comme tu décris depuis 1 an environ, je suis sujette aux cystites comme toi et je dérouille vachement mais maintenant ma vessie me joue des tours même en dehors de toute infection urinaire. Donc depuis 1 an, j’ai envie d’uriner très souvent (toutes les 30 min) genre même quand il y a que 3 gouttes je ne peux pas me retenir j’ai l’impression qu’elle va exploser. Je dérouille à mort quand je la vide (impression de pisser des lames de rasoirs) et après j’ai des décharges électriques dans la zone pelvienne + cuisses. J’ai vécu vraiment une année de merde que l’an dernier à cause de ces douleurs dont on ne trouve pas la cause. J’ai passé 1 IRM qui a révelé un nodule d’endo donc passage par la coelio mais en faite à part cette lésion je n’ai de l’endo nulle part ailleurs donc rien qui puisse expliquer ces douleurs. J’en ai vu des docs, chirurgiens et personne ne sait me dire d’où ça vient. Je suis passée depuis qq mois du côté pregnant bitch (bon après 2 ans d’attente quand même) et les douleurs sont toujours là donc c’est pas le nodule d’endo vésicale qui soit responsable et dernièrement je suis tombée sur un article sur le syndrôme de la vessie douloureuse. En gros c’est les nerfs de la vessie qui envoient des mauvais messages nerveux, mais les docs sont septiques ils mettent ces douleurs sur le dos de ma pregnant bitch attitude sauf que je ne suis pas un éléphant j’ai pas une gestation de 1 an non plus…
    Désolée pour ce roman, mais je compatis avec la chronicité de tes douleurs car ça rend vraiment barjo de ne pas savoir d’où ça vient et comment les traiter. Courage et croisage pour ton TEC à ce que j’ai cru comprendre.

    • Je te remercie pour ton post.
      En fait, ça a commencé en 2010. J’ai fait une mega cystite hémorragique. Je pense qu’elle a été mal soignée ( j’en avais jamais fait et le doc ma filé du monuril sans me faire faire d’ecbu). L’hémorragie a cessé mais j’avais le besoin urgent d’uriner toutes les des heures également ( nuit compris). Ça a duré 7 mois puis cystoscopie. Plaques blanches a l’entrée de la vessie, l’uro les brûle. Mais toujours douleurs, l’uro me dit qu’il ne sait pas ce qu’il se passe…j’ai fais tout un tas de recherches, j’ai paniqué a l’idée d’avoir la cystite interstitielle ( syndrome de la vessie douloureuse c’est un peu pareil je crois) mais mon uro ma affirmé que non…
      Tu as passé une cystoscopie? Il faut la faire sous anesthésie générale pour diagnostiquer la cystite interstitielle.
      J’étais en contact avec un médecin super sur Paris qui disait effectuer des rééducations. Il m’expliquait en effet que le cerveau envoyait de mauvais messages a la vessie et qu’il fallait traiter car ça ne passerait pas tout seul… Mais je suis a la Reunion, pas de voyage prévu pour le moment…
      Les docs sont incroyables…des qu’ils ne maîtrisent pas, c’est forcément dans ta tête…mon c*** oui!! Apres seulement 2 ans, mon endo sévère est diagnostiquée. Nodules sur les nerfs de la vessie mais ça n’expliquerait pas tout… En revanche la ménopause artificielle a complètement fait cessé mes douleurs quelques mois. Là ça va beaucoup mieux qu’avant mais comme tu vois, y’a des hauts et des bas…
      Les douleurs chroniques c’est ce qu’il y a de plus terrible, ça te bouffe a petit feu…
      Je te remercie encore,je vais aller faire un tour sur ton blog 🙂

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